Quisiera hacer un pequeño homenaje a las personas que padecen ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Esa terrible enfermedad neurodegenerativa irreversible, poco conocida y menos aún investigada.
No importa que seas una persona joven, sana y deportista como mi prima que, con cuarenta y siete años, el día 15 de diciembre se nos fue después de casi tres años sufriéndola.
Una vez te diagnostican, estás sentenciado, condenado, porque no hay tratamiento posible y empieza a correr el contador. Ahí comienza la cuenta atrás. Ahí te cambia la vida o se te detiene, porque dejáis de vivir tú y tus seres queridos. Tú, porque la estás sufriendo. Y ellos, por el desgaste emocional que les supone.
Vas viendo con impotencia cómo afecta el control de los músculos.
Cómo cada vez te cuesta más moverte, hablar, comer, tragar, respirar… hasta que necesitas ayuda para todo.
Cómo te incapacita y eres consciente de todo porque tus facultades mentales están intactas.
Es como si estuvieras viendo una película de terror y tú fueras el protagonista.
Cómo pasas a ser una persona absolutamente dependiente.
En España aproximadamente hay unas 4000 personas sufriendo esta enfermedad denominada como enfermedad rara.
No sé quién leerá estas líneas, pero quisiera pedir más investigación para la ELA por esas cuatro mil personas y por mi prima que se tuvo que ir porque no había otra alternativa. Porque ella quería seguir viviendo y no podía ya más. Contaba los días que le quedaban para irse con todo el dolor de su corazón. Eso es muy duro.
Este pequeño homenaje, este pequeño recuerdo, este pequeño reconocimiento, va por todas esas personas fuertes que lo están padeciendo y que merecen calidad de vida.
Esas personas valientes que cada día están luchando contra una batalla que está perdida. Y va también por Erika, que ha dejado a dos hijos sin madre y a unos padres sin hija.
Va por vosotros.
