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Diabetes infantil: lo que nadie te cuenta

He decidido escribir este artículo porque quiero contaros mi historia. Mi historia que es esa historia de tantas mamás páncreas como yo. Quiero escribirla porque todo el mundo conoce la enfermedad de Diabetes Mellitus Tipo 1, que es la diabetes crónica, la de para toda la vida. Pero muy pocos saben sobre la enfermedad, o es más, me atrevería a decir que sólo las que la padecen. Y a eso me refiero no solo a los pacientes (en el caso de los niños) sino también a sus padres o parientes con quienes convive.

Hace tres años mi ex marido me llamó que estaba con los niños en urgencias y que Carlota era diabética. Cuando yo llegué al hospital mi hija estaba en la UCI con un coma diabético. Estuvo 24h hasta que salió de peligro y la subieron a planta. Esa noche se podía haber muerto o haberse quedado ciega.

¿Pero qué es esa enfermedad tan grave que azota a mi hija de repente saliendo de la nada?

Así es. Una lotería. No hay carga genética. Solo una mochila con la que nació encima, como con muchos otros y que puede activarse nunca o en algún momento de tu vida.

Nuestro divorcio, su dislexia que le causaba estrés escolar, un hermano espectroautista… Mi niña desarrolló la enfermedad porque estaba angustiada.

Al principio cuando sales del hospital tras 10 días crees que no es para tanto. Que con buena alimentación y la bendita insulina pues podrá llevar una vida totalmente normal. (Eso es lo que te cuentan) Pero cuando pasa el tiempo y pasa la llamada “luna de miel” empiezan los altibajos, el no saber porque le baja o sube la glucosa si se supone que estás haciéndolo todo bien. Porque lo que pocos saben es que en esta enfermedad influye todo lo que haces en tu día a día, hora tras hora. Desde lo que comes, a tu ejercicio físico o tu estado emocional.

¿Por qué no consigues estar en rango la mayor parte del tiempo? Aún con la maravillosa ayuda de tu equipo médico, las enfermeras y las recomendaciones de otros padres de la Asociació de Diabetics de Catalunya (Que hacen una fabulosa labor) Aún y así no conseguimos estar estables. 

Empieza el sentimiento de culpabilidad de las madres “las mamás páncreas” 

¿Por qué culpabilidad?

Porque lo que nadie te cuenta es que Nosotras las mamás y los papás, que somos los responsables del cuidado de nuestro “pequeño dulce”, somos los que hacemos la función de su Páncreas.

Nosotras hemos de tomar decisiones 24horas al día para que el páncreas de nuestro hijo funcione o sino se puede morir, o quedar ciego o quedar sus otros órganos lesionados de por vida y perjudicar así su calidad de vida futura.

Y no siempre tomamos buenas decisiones.

La culpabilidad es muy grande cuando de noche está en hipoglucemia y has de darle azúcar para que le suba.  Pero luego te has pasado de cantidad y se pone en hiperglucemia. Esa hiperglucemia varias horas seguidas, mientras tu te volvías a dormir, al día siguiente le  causa dolor de cabeza, o dolor de barriga, o cetonas (con posible riesgo de infección en sangre).

Esa culpabilidad ya te puedes imaginar lo que es. 

Y ya ni te cuento con el miedo de quedarte dormida durante la noche y no ir la alarma de la aplicación del sensor porque el  móvil ha perdido la señal o tan solo porque no la oyes. Porque cuando estás agotada ya ni oyes ni las alarmas en la noche. Y es que si tu hijo tiene una hipoglucemia y no te despiertas se puede morir.

Pero ahora que os he puesto en lo peor de la realidad de esta grave enfermedad, quiero daros también una fresca, agradable y refrescante ráfaga de positivismo y de calma.

Sabemos que la ciencia está de nuestra parte. Por suerte vivimos en un país en el que la Sanidad Pública es fantástica y puede costearnos los carísimos tratamientos que requiere esta enfermedad. En otros países los niños siguen muriendo por falta de insulina.

Esa insulina es un milagro. El día en que Frederik Banting descubre la insulina un 14 de Noviembre de 1921 nos dio esa llave mágica hacia la vida de nuestros pequeños dulces y una esperanza antes nunca jamás pensada. Y ahora estamos con las mejoras constantes de dispositivos como las máquinas de insulina que son los llamados “páncreas artificiales”. No son tampoco la panacea. No nos libra de contar raciones, de dirigir a ese páncreas dictando sus funciones, pero si nos ayuda a dormir más tranquilas.

Este escrito va para todas las mamás páncreas y para todos esos investigadores y asociaciones o fundaciones que luchan día tras día para encontrar una cura y mejorar la calidad de vida de nuestros pequeños guerreros dulces

Y solo puedo terminar con dos frases más.

A las mamás pancreas: “No estais solas”

A todos los demás “GRACIAS”

Isabel Gómez-Alba

Transcribiendo la vida en letras...

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